Emission: L'invité de RCJ Midi
Invité de la rédaction : Leah Stevenhagen pour son livre
« J’aimerais danser encore – Ma vie avec la maladie de Charcot »
paru aux éditions de l’Archipel
Janvier 2019. A 26 ans, Leah, étudiante américaine, s'apprête à débuter sa carrière dans une prestigieuse entreprise à Paris, la ville de ses rêves. Seule ombre au tableau : des crampes dans les jambes et des faiblesses qui commencent à gêner sa marche.
Perplexes, les médecins mettent de longs mois avant d'établir un diagnostic : sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite aussi " maladie de Charcot ". Une affection neurodégénérative provoquant une paralysie progressive des muscles. Espérance de vie : deux à cinq ans. L'existence de Leah est bouleversée.
Au printemps 2020, alors que la planète se confine, Leah doit se résoudre à utiliser une chaise roulante. Au fil des mois, ses bras et ses mains sont atteints à leur tour. Portés par un espoir indéfectible, Leah et son compagnon Hugo poursuivent, malgré les épreuves, la vie des jeunes de leur âge : voyages, fêtes. Ils se marient à Paris, en plein couvre-feu !
Depuis juillet 2020 Leah expérimente, aux Etats-Unis, un traitement inédit et prometteur, à base de cellules souches.
Leah se bat sans relâche pour faire mentir les statistiques qui la condamnent. Une leçon de courage, d'amour et d'espoir.
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