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06/12/17

Bernadette Céleste / « 100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21 » paru aux éditions Tom Pousse

Bernadette Céleste

Emission: Objectif santé
Invité(s): Céleste Bernadette

À propos du livre : "100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21"

Aux éditions Tom Pousse

trisomie 21 france

A l'origine de ce livre, une rencontre : les interrogations d'une maman et l'expérience d'une professionnelle. Un objectif commun à elles deux : accompagner Louise en la reconnaissant dans son intégralité d'"être de droits" et de "future citoyenne". Les premières réflexions de la maman de Louise recoupaient l'expérience acquise pour dénoncer l'entrave posée par les "représentations" sur les personnes avec trisomie 21. Ensemble, il nous fallait "casser les idées reçues". La trisomie 21, qui en toute justice devrait s'appelait syndrome de Seguin-Down-Lejeune, est un des plus fréquents syndromes génétiques, le premier identifié, le plus connu. Son histoire scientifique reflète les ambiguïtés, les malentendus, les fausses pistes, et finalement les clarifications apportées par la recherche des dernières décennies. Avec ces 100 idées retenues, nous avons jalonné le parcours de vie des personnes avec trisomie 21 : de l'annonce au diagnostic... aux questions liées au travail, à la vie affective et amoureuse, nous avons parlé santé, éducation, scolarisation, administration... Dans chacun de ces domaines, le double ancrage nous orientait : les questions d'une jeune maman et les valeurs développées par la fédération. Cet ouvrage collectif associe une diversité de points de vue : personnes avec trisomie 21, familles, chercheurs, professionnels. Au final, l'hétérogénéité de cet ouvrage devrait permettre à chacun d'y trouver des pistes de réponse aux questions qu'il se pose (ou qu'il ne se pose pas encore) !

Trisomie 21 France : fédère les associations "Trisomie 21". Toutes ces associations s'appuient sur le principe du partenariat parents, professionnels, personnes avec trisomie 21 pour que ces dernières puissent mettre en oeuvre leurs choix de vie. Ces associations informent le public et soutiennent les personnes avec trisomie et leurs familles dans leurs démarches. Elles assurent également la relation politique avec les partenaires de leur territoire d'action. Elles proposent des services innovants : cellules d'accueil pour les parents qui viennent de recevoir l'annonce de la trisomie 21, accompagnement de l'insertion professionnelle et sociale, aide à le formulation du projet de vie... Trisomie 21 France soutient l'action des associations adhérentes, les représente au niveau nationale et international, agit pour rendre effectif les droits des personnes avec trisomie 21 et dans une autre situation de handicap et pour contribuer à rendre l'environnement accessible, assure des actions de formation, soutient et pilote des actions de recherche, informe toute personne concernée par la trisomie.
   

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